Autismul, afecțiunea pe care statul vrea să o ascundă, iar ONG-urile și părinții vor să o trateze. Legile sunt atât de încurcate, încât Guvernul nu mai știe ce să modifice

În timp ce copiii cu autism au nevoie de o serie complexă de tratamente, de lungă durată, statul se încurcă în legi, iar un plan național destinat acestor copii stă de mai bine de un an în sertarul Ministerului Sănătății.

Copiii cu autism, prea puțin băgați în seamă de autorități

Dreptul la servicii medicale de calitate este prevăzut în Legea drepturilor pacienților, însă, la fel cum se întâmplă de multe ori, dreptul se transformă într-un privilegiu. Este cazul și copiilor cu TSA (tulburări din spectrul autismului), pentru care ONG-uri precum Help Autism se luptă în fiecare zi.

Blocați de o birocrație complicată, părinții duc o luptă contracronometru pentru ca cei mici să beneficieze cât mai repede de tratament, doar că acesta nu este, încă, decontat de stat.

“Există trei direcții la care am reușit să ajungem în acest moment. Una este legea autismului, care are norme de aplicare.

Digi24.ro

O femeie a găsit o poșetă în care erau acte, bani și telefoane lângă gara din Arad. A luat-o și acum e reținută

Anul trecut, pe 2 aprilie, s-a semnat un protocol între Ministerul Sănătății, Ministerul Finanțelor, cel al Educației și președintele CNAS, prin care Guvernul de atunci și-a asumat decontarea unei ore de terapie pentru fiecare persoană diagnosticată cu autism”, ne-a declarat Daniela Bololoi, președintele Asociației Help Autism.

Decontări pe hârtie, nu și în realitate

Decontarea a fost însă teoretică, anunță președintele ONG-ului, astfel că banii nu sunt decontați nici în acest moment. Guvernanții și-au asumat decontarea de la 1 iulie pentru că, la memoriile venite din partea Help Autism, aceștia și-au dat seama că nu pot să implementeze programul pentru că nu au cadrul legislativ necesar.

“Ei și-au asumat această decontarea prin intermediul unui subprogram, pe TSA ca parte a programului național de sănătate. Ministrul Sănătății de anul trecut s-a gândit că face un subprogram pe TSA ca parte a programului național de sănătate.

Doar că acest subprogram nu putea fi creat pentru că Legea sănătății (Nr 95/2006) și Legea autismului (Nr 151/2010) nu prevedeau posibilitatea decontării serviciilor de recuperare pentru persoanele cu autism prin intermediul unui subprogram din fondul național unic de sănătate, ci prin contract cadru”, a declarat în exclusivitate pentru FANATIK Daniela Bololoi.

Digisport.ro

FOTO Gest golănesc, fără precedent, al unui luptător către fata din ring! Ce a urmat depăștește orice imaginație

Astfel, decontarea serviciilor pentru copiii cu TSA era prevăzută prin contract cadru, din alt buget, deci nu din cel național. Contractul cadru însemna o decontare limitată  de servicii pe care un medic psihiatru le putea prescrie care, anul trecut, erau șase la număr.

Acum, doar 600 de copii cu autism pot beneficia de servicii decontate

Mergând mai departe, acest număr de servicii pe medic este unul limitat, și, practic, foarte puțini copii erau și sunt ajutați în acest moment, întrucât condiția ca aceste servicii să fie decontate este ca psihiatrul respectiv să aibă contract cu CNAS.

“Sunt în jur de 150 de psihiatri pediatrici la nivel național și, dintre aceia, doar o parte sunt în contract cu CNAS. Deci, dacă înmulțim cei aproximativ 100 de medici aflați în contract cu șase/zi sunt 600 de ore care s-ar putea prescrie.

Dacă oferi câte o oră/zi pentru fiecare copil, rezultă un număr de 600 de copii care ar fi putut fi ajutați, în condiția în care toate aceste servicii conexe s-ar fi dus pe terapia copiilor cu TSA”, a mai declarat președintele Help Autism.

Doar că nici măcar aceste ore nu se duc către copiii respectivi, astfel că, la nivel național, doar în jur de 100 de copii cu TSA beneficiază de decontare din partea statului român, anunță Daniela Bololoi.

Datele oficiale vorbesc despre 11.500 de copii cu TSA înregistrați oficial într-un anumit grad de dezabilitate, însă ONG-urile consideră că numărul real se află în jurul a 30.000.

Diferențele dintre cifrele oficiale și cele centralizate de ONG-uri constau în faptul că mulți copii nu pot beneficia de o încadrare în vreun grad de dizabilitate din mai multe motive.

Nici legea autismului nu îi ajută pe copiii cu TSA

Astfel, fie nu este cazul de o situație gravă, și atunci copii nu primesc bani de la stat pentru intervenții sau însoțitor, fie părinții consideră că diagnosticul este o etichetă ce le-ar putea dăuna vieții sociale ale copiilor.

“Așa cum prevedea Legea autismului, de fapt, vorbim de nimic.

Ce am cerut a fost să se modifice legea, astfel încât decontarea să se poată face prin program național de sănătate și să se modifice și Legea sănătății, ca decontarea să se poată face prin intermediul unui astfel de program național, iar autismul să fie recunoscut ca o problematică națională, care să fie decontată printr-un program național”, mai spune președintele Help Autism.

Acest lucru s-a întâmplat în urmă cu două zile, pe 12 februarie, când a fost publicată în Monitorul Oficial Ordonanța nr 25/2020. Astfel, ordonanța a creat cadrul legislativ pentru decontare, o precizare în lege esențială pentru crearea unui program dedicat persoanelor cu tulburări din spectrul autist. Doar că nici acum lupta nu este încheiată.

“Miza este acum alocarea de buget, începând cu 1 aprilie, când vor fi alocate bugetele pe sănătate și implicit pe TSA, dar și crearea circuitului de acces la servicii .

Aici suntem din nou în discuții cu CNAS, deoarece, potrivit formei actuale a legii, acces ar avea doar acei pacienți care ar merge la medic și ar accesa serviciile prin intermediul psihologului cu care medicul are contract”, spune Daniela Bololoi, pentru FANATIK.

Cu alte cuvinte, psihologul constituit în cabinet individual de psihologie, prestatorul de servicii conexe, ca să poată să presteze servicii decontate, este obligatoriu ca acesta să încheie contract cu medicul, iar medicul încheie contract cu CNAS.

În plus, părintele care dorește să acceseze servicii decontate de CNAS pentru copilul cu TSA trebuie să meargă la medic pentru timitere și va fi direcționat la un specialist preferat de medicul respectiv.

Unde este dreptul pacientului?

Pe scurt, asta înseamnă îngrădirea pacientului. Conform Legii drepturilor pacientului (Legea nr 46/2003), Art.2 , “pacienții au dreptul la îngrijiri medicale de cea mai înaltă calitate de care societatea dispune, în conformitate cu resursele umane, financiare și materiale”.

“La niciun alt tip de diagnostic pacientul nu este îngrădit. Când primește orice fel de trimitere, pacientul nu este îngrădit, i se poate recomanda să meargă într-un anumit loc, dar în niciun caz nu este obligat să meargă doar în locul respectiv”, a mai declarat Daniela Bololoi.

În plus, potrivit datelor, 90% dintre serviciile actuale sunt prestate prin intermediul centrelor din cadrul ONG-urilor și foarte puțin prin cabinete.

Asta pentru că serviciile pentru copiii cu TSA trebuie să fie integrate cu altele (logopedie, kinetoterapie, psihoterapie, evaluarea psihologică și psihodiagnostică), iar în cabinetul psihologului copilul beneficiază de un singur serviciu.

“Imaginează-ți scenariul în care un părinte se plimbă cu copilul de doi ani prin tot orașul ca să acceseze toate aceste servicii. Așa cum este acum, este îngrădit, condiționat și restricționat accesul la servicii.

Există doar 300 de psihologi cu drept de liberă practică și expertiză în lucrul cu persoane cu autism înscriși pe site-ul Colegiului Psihologilor. Astfel, maximum 1800 de copii pot avea acces la serviciile lor”, a mai spus președinta Help Autism.

Părinții copiilor cu autism, nevoiți să găsească singuri bani pentru tratamente

Mai mult, copiii cu TSA care beneficiază în acest moment de serviciile oferite de ONG-uri licențiate nu vor avea acces la nicio decontare, astfel că statul lasă povara cheluielilor pe spatele părinților și al organizațiilor respective.

Asta pentru că psihologii care lucrează cu ONG-urile sunt angajații acestora și nu au drept de liberă practică în propriul cabinet.

“Dacă nu se modifică ceva și se merge fix pe varianta de acum de acces la servicii conexe, pe care o permite Legea sănătății, vor beneficia de decontare un număr foarte redus de copii, maximum 2.000 de copii.

Decontarea este însă pur teoretică, va fi reală doar în momentul în care psihologul, centrul, poate să intre în contract direct cu CNAS și să deconteze direct, la fel cum o face, de exemplu, orice farmacie sau orice clinică ce oferă servicii decontate de la stat.”, spune Daniela Bololoi.

Pentru asta, este necesar ca profesia de psiholog să fie reîncadrată pe medical și nu pe social, așa cum este acum.

“Este evident că profesia de social nu poate să intre în decontare cu CNAS pentru că acolo sunt doar medici. De ce în cazul autismului mă restricționează și îmi spune că nu se poate pentru că psihologul nu este pe o profesie de sănătate? Păi atunci fă-l să fie pe sănătate.”

Momentan, pentru ca un ONG ce se ocupă de tratamentele copiilor cu TSA să poată beneficia de decontare din partea CNAS, organizația este obligată să-și angajeze un medic specializat în psihiatrie pedriatică.

După ultima întrevedere cu Ministrul Sănătății, acesta le-a promis ONG-urilor că le va ajuta, însă, în aceeași zi, au primit un refuz categoric din partea CNAS, pe motiv că  ar putea deschide drumul unor alte organizații care ar putea cere decontare pentru tratarea unor altor condiții de sănătate.

Între timp, ONG-urile duc lupta cu autoritățile mai departe, pe mai multe fronturi, unul dintre ele fiind un program special conceput pentru copiii cu TSA.

Este vorba despre Planul național pe autism, care acum se află pe masa actualului ministru al Sănătății, pentru avizare, pentru a merge către Ministerul Finanțelor pentru alocarea bugetului, apoi către Ministerul Muncii, chiar dacă ar fi trebuit ca de la 1 ianuarie 2020 să intre în aplicare.

Doar că, întrucât nu este vorba despre un plan al actualului Guvern, ci o moștenire a fostului Executiv, nu pare să fie scos la suprafață. Singurul lucru pe care l-au primit cei care așteaptă acest program național a fost promisiunea că va fi adus din nou în discuție.

Până atunci, un lucru devine tot mai clar: statul preferă să ofere mai degrabă ajutoare de handicap în loc să pună la dispoziție o legislație clară, care să-i ajute pe cei cu nevoie speciale să beneficieze de trament corespunzător