Boala cumplită cu care se confruntă o fetiță de 3 ani. A luat paracetamol pentru febră și acum e pe moarte

Familia unei micuțe de doar 3 ani trece prin momente cumplite. Fetița este pe moarte din cauza unui tratament cu paracetamol care i-a fost prescris pentru febră la începutul acestui an. Părinții încearcă să fie puternici pentru a-i ameliora suferința.

Fetiță de doar 3 ani, pe moarte din cauza unui tratament cu paracetamol

O copilă de numai 3 ani se luptă pentru viața sa. Fetița pe numele său Katie Hughes suferă de o afecțiune rară, după ce i s-a prescris paracetamol pentru o simplă febră. Boala pe care o are este asemănătoare demenței.

Totul a început în urmă cu câteva luni când a ajuns la o unitate medicală pentru că nu se simțea bine. A fost internată de urgență din cauza unei crize terifiante, însă a fost trimisă acasă cu toate că temperatura era în continuare mare.

Cadrele medicale i-au prescris analgezice. Doctorii le-au spus părinților să nu se îngrijoreze, însă crizele au continuat. Copila de 3 ani a ajuns la spital de mai multe ori, doar că familia nu a primit explicații suplimentare despre ce se întâmplă cu fetița.

Digi24.ro

Mesajul surprinzător al lui Friedrich Merz: „Nu le-aş recomanda copiilor mei să meargă în SUA, la studii sau la muncă”

În cele din urmă a fost supusă la mai multe analize amănunțite. Testele genetice au scos la iveală faptul că are o boală rară. Părinții au fost devastați să afle că copilul lor suferă de epilepsie. O lună mai târziu s-a descoperit că micuța are și CLN2 Batten.

Digisport.ro

FOTO Adevărul din spatele imaginilor care au lăsat ”mască” întreaga planetă

Cum se manifestă boala pe care o are fetița de 3 ani

Batten reprezintă o boală genetică rară, cunoscută și sub denumirea de lipofuscinoză neuronală ceroidă (NCL). Afecțiunea este progresivă și afectează sistemul nervos. În general, este caracterizată prin acumularea anormală de substanțe grase în celule.

Oamenii de știință mai arată faptul că afecțiunea duce în timp la deteriorarea progresivă a creierului și a altor organe. Boala este genetică și se manifestă atunci când ambii părinți transmit o copie a unei gene defecte copilului.

Așadar, apare în urma unei malformații a unei gene. Studiile arată că există mai multe tipuri de boală Batten, fiecare fiind asociată cu mutații genetice specifice. Din păcate, boala cu care se confruntă fetița de 3 ani este fatală.

Cât mai are de trăit copila cu boala Batten

Copila care a fost diagnosticată cu boala CLN2 Batten nu știe ce o așteaptă. Părinții nu i-au spus că afecțiunea crudă, terminală, îi va răpi răpi încet capacitatea de a merge, vorbi și vedea. Mama sa, Jessica (29 de ani), suferă în tăcere când o vede pe micuță în starea în care se află.

Tatăl fetei, Grant, a dezvăluit că nu a auzit înainte de această afecțiune. Medicii i-au avertizat pe părinți că micuța s-ar putea să nu trăiască foarte multă vreme. Cel mai probabil nu va ajunge la școala secundară.

Asta înseamnă că nu va supraviețui mai mult de 8-12 ani. În acest context familia își dorește să se bucure mai mult de timpul petrecut alături de ea. De asemenea, plănuiește să creeze amintiri prețioase alături de sora ei mai mare, în vârstă de 7 ani.

„Este devastator. Este greu de înțeles, pentru că ea este normală – aleargă fără probleme, dar toate abilitățile ei vor dispărea încet”, a spus mama copilei, pentru tabloidul The Sun.

Ce fac părinții pentru fetița de 3 ani

„În fiecare zi ne prefacem că suntem curajoși, dar, în secret, asta ne distruge. Trebuie să fim alături de ea. Acum totul este pe timp. Vrem să o ducem la parcuri de distracții și la Disney World cât încă se poate bucura de ele”, a completat mama fetiței.

Jessica a mai subliniat faptul că nu este simplu să-i aducă bucurii copilei de 3 ani. Cheltuielile sunt foarte mari și familia nu-și permite multe dintre distracțiile pe care le are în plan. Spre exemplu, o singură pereche de ochelari speciali pentru luminile intermitente valorează 100 de lire sterline.

Ochelarii sunt recomandați pentru că suferă de epilepsie. Cu toate acestea, familia încearcă în fiecare zi să pară curajoasă în fața bolii cumplite. Părinții păstrează secretul despre moartea iminentă a copilei, dar la interior sunt distruși de durere.

„Vrem doar ca Katie să aibă cele mai frumoase zile pe care i le putem oferi”, a încheiat Grant, tatăl micuței de 3 ani.