Daniela Bololoi, de profesie “mamă erou”. Fiul ei cu autism a făcut-o să înfrunte sistemul și să creeze cel mai mare ONG care luptă pentru copiii cu TSA

Fiecare dintre noi credem că avem cea mai bună mamă din lume, din varii motive. Eu aș clasifica însă mamele în mame bune și “mame erou”.  Astăzi este vorba despre una dintre cele erou, pentru care lupta se dă în fiecare zi, și de fiecare dată câștigă.

Daniela Bololoi, “mamă erou”

Daniela Bololoi, căci despre ea este vorba, este cunoscută într-o arie despre care politicienii, oamenii de rând, sau chiar eu, cred că știu multe, dar, de fapt, nu știu nimic: autismul.

Acest cuvânt, folosit  de prea multe ori greșit, a motivat-o pe “mama erou” să lupte contra sistemului, să își schimbe profesia, să treacă printr-un divorț, să accepte să i se spună că este nebună, totul pentru Mălin, băiatul ei de 12 ani, diagnosticat în urmă cu 10 ani cu TSA (Tulburare din Spectrul Autist).

Înainte să afle că Mălin suferă de TSA, Daniela terminase Facultatea de Drept și lucra, de la începutul primul an de studiu, în marketing.  Îi plăcea foarte mult și se regăsea în acel domeniu, chiar dacă visa la o carieră de judecător.

Digi24.ro

Cazul ciudat al miliardarului german care și-ar fi înscenat moartea ca să fie împreună cu amanta rusoaică la Moscova

Lucrurile nu au stat așa cum și-a dorit, iar decesul tatălui ei, când aceasta era studentă, a împins-o spre un alt domeniu, care să-i asigure independența financiară.

“Doream să fiu judecător ca să împart dreptate și să fac bine în lume”

Daniela Bololoi ne-a spus pe parcursul discuției că visul ei era să ajungă judecător, însuflețită de un simț al dreptății ce s-a dovedit a-i fi de ajutor într-un domeniu total diferit. “Cred că această pălărie pe care o port, cea de președinte al organizației Help Autism și de reprezentant al cauzei este o versiune mai frumoasă și mai bună”, spune mama lui Mălin.

După ce s-a căsătorit și a născut un băiat, căruia i-a pus numele Mălin, lucrurile păreau că s-au așezat cum nu se puteau mai bine pentru tânără. Nimeni nu avea să știe că, de fapt, viața îi pregăsise o mulțime de surprize, multe nu tocmai plăcute.

“La 11 luni, Mălin a fost diagnosticat cu retard motor, adică întârziere pe zona motorie. Până la 6 luni s-a dezvoltat motor conform vârstei, însă, după 6 luni, nu se mai ridica pe marginea patului, nu a mers de-a bușilea, iar medicul lui mi-a spus că este așa pentru că e gras din cauză că îl alăptez la sân.

Digisport.ro

Ilie Năstase a văzut "bijuteria" de 2,8 milioane € a lui Ion Țiriac și a făcut gluma zilei

Acest diagnostic ar fi trebuit să fie primul semn de alarmă, însă, cu kinetoterapie, recuperarea a fost în limite , a mers la un an și trei luni, vârsta maximă pentru un copil de a merge”, ne-a spus Daniela Bololoi, în cadrul unui interviu exclusiv FANATIK.

“Privind în urmă la ce s-a întâmplat cu copilul meu, dacă aș fi fost de specialitate, mi-aș fi dat seama că ceva nu este în regulă”

În urma diagnosticului de retard motor, Mălin a început recuperarea, iar după o lună a început să meargă în picioare, ținut de mână. Atunci, același medic a tras concluzia că a făcut suficientă kinetoterapie și nu mai are nevoie.

“Am întrerupt recuperarea, la recomandarea medicului, la un an și 7 luni am sesizat întârzieri, nu înțelegeam de ce înainte folosea mai multe cuvinte și acum nu.

Apoi, la un an și zece luni pierduse contactul vizual și atunci i-am spus medicului foarte clar “Eu cred că băiatul meu are autism”, pentru că începusem să interacționez cu persoane care văzuseră copii cu autism.

Pe zi ce trece era din ce în ce mai pierdut în lumea lui. Medicul, când a auzit că am spus așa ceva mi-a spus că sunt eu cu capul”, ne-a mărturisit Daniela Bololoi.

Cum ar putea o mamă să lupte cu părerea unui medic pediatru?

Chiar dacă vezi că ceva este în neregulă cu copilul tău, specialistul îți spune că nu ai motive de îngrijorare. Nu poți însă scăpa de acel gând că ceva pare nefiresc, chiar dacă, în viziunea unora, copilul pare prerfect. Doar că perfect nu este bine, mai ales la o vârstă fragedă.

“Prietenele mă invidiau că puteam să îi schimb scutecul fără să se agite, că pot să spăl vasele, dar, de fapt, lui îi lipsea atenția împărtășită, specifică diagnosticului de tulburare din spectrul autist.

Orice copil tipic își dorește atenția adultului, își dorește să facă ce faci tu. Această comunicare a existat până la o anumită perioadă, apoi a încetat”, ne-a povestit mama lui Mălin despre acele momente.

Pe lângă aceste episoade, care nu reprezintă însă un semn clar de autism, Mălin avea un alt comportament, atipic celor de vârsta lui. Unul care, din nou, a făcut-o pe mamă să se întrebe ce este în neregulă cu micuțul ei.

“Când îl luam în brațe, senzația era că luam un sac de cartofi”

“Nu se ținea de gâtul meu, nu exista o reacție și o contrareacție. De fiecare dată când încercai să-l încalți sau să-l îmbraci se lăsa pe tine, când mergea pe stradă se sprijinea de garduri, deci o hipotonie exagerată”, ne-a mai spus Daniela Bololoi.

Pentru a înțelege mai bine un astfel de comportament, trebuie precizat că, în mod normal, un copil obține, între un an jumate și doi ani cele mai multe achiziții (îndemânări), începe să folosească tot mai multe cuvinte, începe să înțeleagă din ce în ce mai mult, ai senzația că te înțelegi cu el și ajunge să facă propoziții scurte.

“În condițiile în care toți copiii prietenilor tăi fac aceste progrese și al tău începe să facă din ce în ce mai puține și să ajungă, în cele din urmă, să nu mai facă nimic, nici măcar să mai reacționeze când este strigat pe nume sau să mai arate cu degetul, atunci te sesizezi mult mai rapid”, spune Daniela Bololoi, care între timp a devenit și psiholog.

Dacă ar fi avut atunci studiile pe care le are acum, mama lui Mălin ar fi știut cu siguranță ce se întâmplă cu băiatul său.

În schimb, a trebuit să își constrângă propriile convingeri, în timp ce medicii îi spuneau că nu este nimic neobișnuit cu fiul ei, iar prietenele o invidiau pentru că are un copil atât de cuminte, ce putea sta ore întregi cu o jucărie în față, fără să plângă sau să ceară atenție.

“Toate acestea, privind în urmă, retardul motor, atenția exagerată la detalii, hipotonia și calmitatea lui, cu problemele de somn noaptea, îmi puteau ridica un semn de întrebare ca măcar să facem ceea ce am și reușit ulterior să obținem, și anume ca medicul de familie să aplice screening-ul tulburării din spectrul autist, screening care în acest moment este și decontabil”, mai spune Daniela Bololoi.

Din lămuririle Danielei, am înțeles că screening-ul nu este, însă, cu notă de obligativitate, astfel că rămâne la latitudinea medicului pediatru dacă îl aplică sau nu.

În momentul de față ONG-urile care luptă pentru copiii cu TSA sunt în discuții cu autoritățile pentru o modificare legislativă pe Legea nr. 158/2010 (Legea autismului) prin care se încearcă introducerea obligativității ca, periodic, să fie făcută această evaluare.

ONG-urile vor ca acest screening să fie obligatoriu

Screening-ul presupune un set de 10 întrebări, de genul “Copilul interacționează când este strigat?”, iar diagnosticul se pune pe bază de observare comportamentală. Tocmai de aceea, verdictul este pus întotdeauna în echipă interdisciplinară, obligatoriu făcând parte din această echipă medicul pediatru și psihologul, iar uneori și kinetoterapeutul.

Drumul până la screening nu a fost însă ușor pentru Mălin, iar fiecare zi în care nu avea un diagnostic pus însemna o zi fără tratament, zi extrem de prețioasă în recuperare.

“Am plecat ulterior la mare și acolo am văzut diferențele majore dintre Mălin și alți copii. Am revenit la București, am mers la același medic și i-am spus că mă duc singură dacă nu îmi dă trimitere.

M-a trimis la Neurologie, unde mi s-a spus că trebuie să facă terapia ABA (nr. Applied Behavioral Analysis – Analiza Aplicată a Comportamentului).

Am întrebat ce e asta, mi s-a răspuns că ei nu știu, am întrebat cu cine să lucrez, mi s-a spus că “sunt niște tineri psihologi de 20 de ani, că vin la dumneavoastră”. Eu aveam 30 de ani și nu puteam face nimic pentru copilul meu, nu înțelegeam cum cineva de 20 de ani poate să facă ceva”, ne-a povestit mama lui Mălin despre acea perioadă.

Avem diagnosticul, problemele rămân

Nici măcar diagnosticarea corectă nu a pus capăt problemelor, ba, mai mult, a deschis drumul unor noi situații neprevăzute, presărate cu multă amărăciune, întrucât aproape nimeni nu știa cum să procedeze corect în astfel de situații.

“Au fost niște momente cumplite pentru noi. Timp de o lună de zile m-am chinuit să găsesc răspuns la ce se întâmplă, pentru că medicii îmi spuneau diverse, cum că l-am înțărcat și de asta a făcut autism.

Alt medic psihiatru mi-a spus să merg să facă terapie hiperbară pentru că nu crede că e vorba de autism pentru că Mălin nu se dă cu capul de pereți.

Altcineva mi-a spus să mai aștept sau să merg să fac eu terapie, pentru că sigur am probleme cu tatăl, ori noi eram atunci disperați și nu înțelegeam ce se întâmplă”, ne-a mai spus mama despre lungul drum spre găsirea unei soluții.

Daniela Bololoi a reușit să se liniștească abia în momentul în care a găsit o echipă de psihologi care coordona programe de recuperare pentru copii cu autism.

Pentru că internetul nu era un mijloc de căutare la fel ca acum, mama lui Mălin a vorbit cu toți prietenii și cunoștințele, și, în cele din urmă, a găsit un psiholog care, pentru prima oară, a vorbit logic, iar drumul lui Mălin spre recuperare a început, după mai multe luni pierdute din cauza “specialiștilor”.

“A început să vină la noi acasă și să lucrăm câte 4 ore pe zi. Viața lui Mălin se reducea, practic, la dormit, mâncat și terapie”

Mama lui Mălin ne-a spus că drumul spre recuperare nu s-a terminat nici acum, după 10 de ani de terapie.

“Toată intervenția este de modelare comportamentală, adică, modificând consecința, modelezi comportamentul. Ne folosim de diverse recompense, de diverși întăritori, pentru a-l determina pe copil să lucreze.

Inițial, el nu are o motivație, astfel că verificăm ce ar fi de interes pentru copil, ce îl motivează (o jucărie, o bucată de ciocolată, ceva ce scoate zgomote).

Noi, practic, îl învățăm să reacționeze, să arate cu degetul, să răspundă la nume, ori aceste lucruri se repetă la infinit, până devine un automatism. Ulterior, se trece la programe de generalizare, învață noțiunile de bază și apoi începe să lucreze în orice mediu, pe stradă, magazine, împreună cu alți copii.”, a mai spus Daniela Bololoi, în exclusivitate pentru FANATIK.

Între timp, mama lui Mălin a trecut și ea prin mai multe schimbări. Reconversia profesională a fost aproape inevitabilă pentru Daniela Bololoi, odată cu diagnosticul primit de fiul ei, în 2009. În 2010 a înființat asociația Help Mălin pentru a putea strânge formularele 230, pentru direcționarea unei părți din impozitul pe venit.

“Crezi tu că de pe hărtiile astea o să îți dea statul bani? Numai tu poți să crezi asta, îmi spunea tatăl lui Mălin”

“Atunci am colectat primele 2.000 de formulare, împreună cu tatăl lui Mălin. Am făcut din toți colegii și prietenii mesageri ai cauzei și i-am rugat să vorbească cu prietenii și cunoștințele lor.

Pentru că am colectat mai mulți bani decâ aveam nevoie, am ajutat primele 6 familii care au intrat în contact cu mine și le-am arătat și altor părinți cum să colecteze aceste formulare.

M-am trezit, în cele din urmă, președintele unei organizații care avea o sută de angajați și un număr de câteva sute de copii”, ne-a spus Daniela Bololoi.

Mama lui Mălin și tatăl copilului face parte din acea statistică potrivit căreia una din cinci familii cu un copil ce suferă de TSA divorțează, întrucât focusul se mută foarte mult pe copil, iar părinții ajung fie colegi de apartament, fie unul dintre părinți se sperie și pleacă. În cazul de față, părinții s-au concentrat pe recuperarea copilului.

Numărul părinților care au copii cu TSA este în creștere, anunță autoritățile române

Direcția Generală de Asistență Socială şi Protecția Copilului Sector 4 a transmis o informare conform căreia, din 7 copii care se prezintă la serviciul de evaluare complexă pentru încadrarea în grad de dizabilitate, 5 sunt diagnosticați cu tulburare din spectrul autist, iar alți 2 cu alt tip de dizabilități, în creștere, comparativ cu alți ani.

“Acum 10 ani, când băiețelul meu a fost diagnosticat, statisticile internaționale vorbeau despre 1 la 110 copii, în 2012 erau 1 la 68 de copii, iar acum previzionăm 1 la 51-54 de copii. De la an la an apar din ce în ce mai multe forme, tocmai de aceea diagnosticul se va încadra în TSA.

Am tras foarte mult și încă tragem. Are 12 ani acum și încă tragem. Această hipotonie și stare a lui, foarte greu l-a ajutat fizic să poată face ceva, cu foarte mult efort am reușit să-l urcăm pe o bicicletă, să-l facem să skieze, să înoate, am făcut de 10 ori mai mult”, ne-a mai spus mama lui Mălin.

În plus, părintele unui copil cu TSA mai are o luptă de dus, nu că nu ar fi fost suficiente cele amintite mai sus. Astfel, adulții trebuie să țină piept și miturilor despre copiii cu autism, care nu sunt deloc puține.

“Sunt foarte multe mituri legate de autism. Cred că cel mai des auzit este acela că autismul are legătură cu vaccinarea, adică odată cu vaccinarea copilului, la vârsta de un an, copilul devine autist, ceea ce nu este deloc real.

Cumva, s-a tras această concluzie pentru că perioada vaccinării coincide cu perioada de stagnare  și regres în cazul multor copii, stagnare specifică copiilor cu tulburări din spectrul autist”, ne spune Daniela Bololoi.

Mai mult, astfel de mituri ajung să fie propagate și de oficialități, ultimul fiind spus public chiar de ministrul demis al Sănătății, Victor Costache. Acesta a spus recent că autismul este provocat de abandonul copiilor de părinții care pleacă să lucreze în străinătate.

“M-am întâlnit cu domnul Costache ulterior, iar explicația lui a fost că a văzut la Socola copii cu autism, grav afectați, ai căror părinți îi abandonaseră plecând din țară și de acolo afirmația dânsului. Nu ne îndoim că există astfel de situații, dar acest lucru nu are legătură cu cauza”, ne-a spus, în exclusivitate, mama lui Mălin.

În timp ce vă împărtășim acest material, Daniela Bololoi și Help Autism se chinuie să convingă autoritățile să modifice legile astfel încât copiii cu tulburări din spectrul autist să primească decontare pentru tratamentele complexe, realizate acum prin ONG-uri bazate doar pe finanțări private și cotă parte din impozitul pe venit, redirecționat prin formularele 230 amintite la început.

Jumătate de drum l-au parcurs, ne-a mărturisit mama lui Mălin, însă linia de final nu se vede prea bine la orizont. Între timp, mii de copii din România depind de recuperarea asigurată prin asociații precum cea coordonată de “mama erou”.