Ei sunt copiii care au nevoie fiecare de 2,1 milioane de dolari pentru a rămâne în viață!

Amiotrofia Spinală – SMA1 este o boală foarte gravă care poate duce la deces, este o boală rară, însă care există și a îngenuncheat multe familii. Există un vaccin pentru care salvează viața celor care suferă de grava afecțiune, însă costă 2,1 milioane de dolari și se face în Statele Unite ale Americii.

Sistemul medical din România nu decontează acest vaccin, iar boala nu este depistată din timp din cauza lipsei performanței medicale de la noi din țară. Unii părinți află mult prea târziu, alții au norocul să depisteze din timp boala, însă costul unui vaccin este enorm: 2,1 milioane de dolari.

În primă fază, micuții ar trebui să primească tratamentul Spinraza, care încetinește boala, ori o ține pe loc, o perioadă, și cât mai curând să fie vaccinați cu Zolgensma, care este vaccinul minune și cel mai scump din lume. Acest vaccin acționează asupra genei lipsa și se face o singură dată.

Copiii au dreptul la viață! SMA 1 este o boală gravă

Majoritatea copiilor care suferă de această afecțiune degenerativă nu ajung să trăiască până la vârsta de doi ani, însă medicii fac eforturi uriașe pentru ca cei mici să fie ținuți în viață cât mai mult timp. Există, totuși, un medicament minune, un vaccin care ajută la vindecarea micuților suferinzi.

Digi24.ro

Niște români s-au instalat confortabil în casa unei spaniole plecate la copii, în Canada, și nu mai vor să plece

Miruan este o fetiță veselă care are nevoie de ajutor. O găsiți pe Facebook – Save Miruna SMA1

„Sunt Cristina, din Galați și sunt mama unei fetițe minunate de 4 ani. Povestea noastră începe frumos, cu emoțiile primului nostru copil, așteptat cu dragoste și nerăbdare însă fericirea noastră ia o alta întorsătură când Miruna este diagnosticata cu SMA la vârstă de 10 luni. Au trecut mai bine de 3 ani de când aceasta veste ne-a tulburat, a fost o perioadă de disperare, inima sfâșiată de durere, nopți nedormite încercând să găsim soluții pentru tratamentul puiului nostru. După aproape un an de drumuri, de uși închise, am reușit, cu ajutorul lui Dumnezeu și a unor oameni cu inima mare, să începem tratamentul cu Spinraza în Italia, iar din decembrie 2019 îl facem în Romania (din 4 în 4 luni).

Din luna mai 2020, în Europa s-a aprobat un medicament Zolgensma, (cunoscut că cel mai scump medicament din lume 2.1 milioane de $) fară limita de vârstă, doar cu limita de 21 kg, Miruna având acum 12 kg. Acest tratament acționează asupra genei lipsa și se face o singură dată. O speranță că viitorul fiicei mele se poate schimba a renăscut în mine. Îmi fac curaj și vă cer vouă să mă ajutați să distribuiți această postare și să fac cunoscut cazul ei până reușim să facem o pagina de donații. Vă mulțumesc”

Alexandru este și el un băiețel pe care viața l-a încercat greu, după ce a fost diagnosticat cu SMA 1. Are doi ani și 8 luni. El a fost diagnosticat în 2018 la doar 3 săptămâni de viață, însă, din păcate, la acel moment, nu exista niciun tratament în România.

Digisport.ro

Ion Țiriac a văzut-o pe Simona Halep din nou pe teren și a dat verdictul

Părinții au decis să caute soluții în alte țări, urmând ca după multe greutăți să găsească sprijin la o clinică din Italia, unde a primit tratamentul Spinraza, tratament care doar încetinește evoluția bolii. Din păcate, acest tratament nu este suficient și Alexandru are nevoie de terapia genica ZolgenSMA, terapie ce costa 2,1 milioane de dolari și singura care în acest moment îi oferă șansa la viață și o îmbunătățire a abilităților sale. Îl găsiți pe Facebook  – Eroii lui Alexandru SMA1 

Mihăiță este un alt copilaș care suferă de amiotrofie spinală de tip II. O armată de oameni luptă pentru strângerea de fonduri, printre care și Adelina Pestrițu, care s-a mai implicat și în alte cazuri de acest gen, printre care și al lui Robert, care a reușit să strângă suma de 2,1 milioane de dolari pentru a-i fi administrat vaccinul ZolgenSMA. Îl găsiți pe Facebook – Save Mihăiță SMA 2.

Ștefan este un alt copil bolnav din România care are nevoie disperată de bani.  „Despre Ștefănel și modalitățile prin care îl putem ajuta.

Vă rugăm să distribuiți, să ajungă strigătul de ajutor la cât mai multă lume 🙏

Ștefănel, un adorabil copilaș de doar 2 anișori și 10 luni din Oradea, duce pe umeri diagnosticul de SMA1 ( Amiotrofie Musculară Spinală de tip 1, adică cea mai gravă formă a bolii).

Amiotrofia Musculară Spinală este o boală degenerativă transmisă genetic care atacă neuronii responsabili cu dezvoltarea musculară. Boala nu se oprește din evoluție, mușchii fiind din ce in ce mai slabi până la pierderea lor în totalitate. Până în urmă cu câțiva ani, boala nu era tratabilă iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer înainte de a împlini vârsta de 2 ani.

Vestea minunată este că medicina a avansat și după mulți ani de cercetare, în mai 2019 a fost scos pe piață medicamentul miraculos Zolgensma care oprește evoluția acestei boli. Acum, acești copilași au șansa să trăiască o viață lungă și normală.
Zolgensma este o terapie genică care se administrează o singură dată sub forma unei perfuzii prin care se introduce în organismul copilașului bolnav o copie funcțională a genei defecte.

Din acel moment, boală SMA1 se oprește, adică mușchii copilașului nu se mai degradează iar cu multă muncă de recuperare, copilașul își recapătă puterea și masa musculară.

Acest medicament, Zolgensma, este un miracol al medicinii. Este raza de speranță a acestor copilași care până nu demult erau condamnați la moarte. Din păcate Zolgensma nu este accesibil tuturor copiilor diagnosticați cu SMA1 din cauza costului său uriaș.

Zolgensma este cel mai scump medicament din lume, costă 2.1 milioane dolari la care se adaugă costurile de spitalizare și TVA-ul aferente țării în care se va administra tratamentul. Suma strânsă pentru Ștefănel în 2 săptămâni: 150.579 dolari 🙏

Ai zice că este imposibil să strângi această uriașă sumă însă acest grup a reușit deja să îi strângă de 2 ori: atât pentru Noel cât și pentru Alessia. Știm sigur că vom reuși și pentru Ștefănel fiindcă noi suntem mulți și suntem puternici. Noi ne dorim cu adevărat să ajutăm acești copilași și să le oferim o viață frumoasă și sănătoasă. Împreună vom reuși și pentru frumosul nostru, Ștefănel!”, scrie pe Facebook-ul Save Ștefan SMA1, unde puteți face și donații.