O mamă luptă să strângă 2.1 milioane de dolari pentru viața fetiţei sale. “Mi s-a spus să fac un alt copil!”

Disputa curentă în societate este aceea de a face sau nu vaccinul împotriva coronavirusului, un vaccin care oricum este gratuit. Comparat cu situațiile extreme care pot apărea în viețile anumitor oameni, acest lucru este însă un lux de care oamenii nu mai sunt conștienți, luându-l de-a gata.

Este cazul unei mame din Galați, Cristina Bejan, a cărei fetiță, Miruna, care va împlini 5 ani în toamna aceasta, a fost diagnosticată cu amiotrofie musculară spinală (SMA 1), o afecțiune dificilă care îi atrofiază mușchii și îi distruge, treptat, corpul.

Ca urmare a ravagiilor făcute de boală, trunchiul Mirunei trebuie susținut în permanență de un aparat numit verticalizator, picioarele de orteze, iar mersul, care pentru unii dintre noi poate părea banal, îi este asigurat de un cărucior.

Iar asta nu este încă totul: singurul remediu pentru situația Mirunei este un tratament cu potențial curativ administrat într-o doză unică, numit Zolgensma. Prețul: nu mai puțin de 2,1 milioane de dolari, iar asta fără a lua în calcul TVA-ul practicat de țara în care este administrat și care poate ajunge, în sine, la câteva sute de mii de dolari.

Digi24.ro

Cum a reușit un bărbat să stea gratis timp de 5 ani într-un hotel celebru din New York

Cuvintele aruncate dor: de la “gândul la un alt copil” la “risipa de resurse”

Rememorând momentele inițiale, de la primirea diagnosticului inițial și până la cea de-a doua opinie, mama Mirunei își reamintește prin ce a trecut până acum, când, împreună cu asociația care o ajută la strângerea de fonduri, dar și a donatorilor individuali, luptă cu toate puterile pentru a strânge suma necesară pentru tratament.

“Când a venit analiza, în august, acum 4 ani, analiza nu-ți spune da sau nu, îți spune tot cu cuvinte de-ale lor medicale, cu cromozomi, era un rezultat pe care nu știam să-l citesc și m-am dus cu analiza la medicul nostru din Galați. Acesta mi-a spus doar să mă gândesc la un alt copil și că sunt 50% să meargă și 50% să nu meargă. Și cam atât, nu au fost prea multe detalii în momentul acela”.

Cristina și soțul ei nu au renunțat, însă, continuând să facă și alte demersuri pentru a afla care este afecțiunea de care părea să sufere fetița lor, vizitând numeroși medici înainte de a obține confirmarea diagnosticului SMA 1.

“La Galați ni s-a dat să facem analiza SMA, doar că noi nu am așteptat o lună să primim rezultatul, am venit și la București la o altă părere. Și atunci medicul ne-a spus că facem risipă de resurse. Nu știu la ce s-a referit acea risipă, ori că făcusem programarea prin casa de asigurări și poate, nu știu, i s-a părut că n-ar trebui să mai cer o altă părere, nu știu, dar a fost un cuvânt aruncat care a durut la momentul respectiv”.   

Digisport.ro

Presa din Ucraina, nemiloasă! Ce a scris, după înfrângerea în fața României din Billie Jean King Cup

Chiar și așa, însă, tânăra mămică nu s-a dat bătută, ci a crezut în șansa ei și a fetiței ei, cu atât mai mult cu cât strângerea de fonduri se face contratimp: limita de kilograme până la care poate fi administrat tratamentul este de 21 în Europa, dar majoritatea spitalelor fac până la 13,5 kilograme. Asta în condițiile în care Miruna cântărește deja 12 kilograme.

Ministerul Sănătății nu decontează medicamentul de peste 2 milioane de dolari

În momentul când a aflat despre tratamentul care poate salva viața Mirunei, mama acesteia a făcut demersuri inclusiv la Ministerul Sănătății pentru a încerca să obțină o formă de compensație privind suma uriașă, dar i s-a spus că nu este posibil, medicamentul nefiind recunoscut în România.

Mai mult, un alt argument al celor de la Ministerul Sănătății a fost faptul că pe piața din România există deja un alt medicament, Spinraza, pe care familiile celor diagnosticați cu SMA-1 îl pot folosi. Cu un singur, mare, amendament, însă: acesta nu oprește evoluția bolii, nu înlocuiește proteina lipsă, astfel că acționează diferit.

Între timp, până la strângerea sumei necesare de 2,1 milioane de dolari, din care familia Bejan a adunat, cu ajutorul susținătorilor, aproape 700.000 de dolari, Miruna are parte de tratamentul cu Spinraza, care se administrează în coloană, la Spitalul Obregia, din patru în patru luni. Acesta, însă, este, din fericire, decontat de statul român, chiar și o singură doză de Spinraza depășind valoarea de 70.000 de euro.

De ce este medicamentul Zolgensma atât de scump?

Medicamentul creat de AveXis, parte a grupului elvețian Novartis, acționează exact asupra anomaliilor prezente la nivelul genelor SMN (survival motor neuron), introducând, practic, o genă SMN 1 în organismul pacientului.

Cât despre nota de plată pentru această terapie, singura certitudine este prețul uriaș pe care îl presupune procesul de producere a unui medicament nou, acesta putând depăși chiar și ordinul miliardelor de dolari.

Nu în ultimul rând, singurul alt lucru cert care mai este cunoscut despre Zolgensma este gradul de eficacitate al acestuia, în urma unui studiu clinic stabilindu-se faptul că 13 din 19 pacienți cărora li se administrase Zolgesma au ajuns la vârsta de 14 luni fără a avea nevoie de ventilație mecanică.

În același timp, 10 din 21 de pacienți (47,6%) cu vârste între 9 și 17 luni au reușit să stea în șezut pentru mai mult de 30 de secunde ca urmare a administrării aceluiași medicament.

Conturile unde puteți contribui pentru salvarea vieții Mirunei sunt următoarele:

Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601