România a sărbătorit Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne. Cum recunoști boala

Cadrele medicale din România aduc o conștientizare în rândul oamenilor care se confruntă, în general, cu oboseală. Dincolo de acest diagnostic este important ca pacienții să recunoască Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă.

Ce este Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă. Simptome

Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, au marcat un eveniment notabil. În cursul zilei de duminică, 12 octombrie 2025, s-a desfășurat Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne.

Aceasta este, de fapt, o boală hematologică rară și gravă. În general, afecțiunea este caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii și risc crescut de tromboze. De asemenea, are un impact major asupra calității vieții.

Prin urmare, este important ca oamenii să recunoască semnele care au legătură cu această afecțiune. Printre simptome se numără oboseala severă și persistentă, anemia, durerile abdominale și urina închisă la culoare.

Digi24.ro

Noi detalii despre traseul lui Dani Mocanu în Italia: S-a distrat câteva luni într-o localitate exclusivistă, apoi a fugit lângă Napoli

În aceeași notă, Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă (HPN) este caracterizată de dispnee sau evenimente trombotice neexplicate la persoane tinere.  Tromboza reprezintă principala cauză de deces la acești pacienți.

Digisport.ro

Imagini neverosimile: Cristiano Ronaldo, roșu direct pentru un gest golănesc! A urmat un întreg "show"

Doctorii trag un semnal de alarmă în această privință, subliniind că 2 din 3 decese pot avea la bază un episod trombotic. Mai mult decât atât, românii trebuie să se orienteze rapid către specialistul hematolog pentru a beneficia de o îngrijire adecvată.

„În fața unui pacient cu anemie hemolitică, în prezența unei oboseli care nu se explică ușor, datoria noastră profesională este să gândim dincolo de obișnuit. Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă este o patologie rară, dar cu consecințe potențial severe.

Mesajul către clinicieni este clar: recunoașterea tiparelor clinice și trimiterea rapidă pentru confirmare diagnosticului  prin citometrie în flux pot salva vieți și pot preveni dizabilitatea.

Societatea Română de Hematologie susține implementarea traseelor de diagnostic și îngrijire, formarea continuă a specialiștilor și accesul echitabil la terapii moderne, în concordanță cu standardele internaționale”, a declarat Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.

Cum sunt afectați pacienții cu Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă

Cadrele medicale mai transmit faptul că Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă afectează la debut mai frecvent persoanele tinere. E vorba de vârste cuprinse între 30 și 40 de ani. Din păcate, pacienții cu această boală au risc crescut de deces.

Datele culese de doctori arată că 1 din 3 pacienți își poate pierde viața în primii 5 ani de la debutul bolii. Acest lucru apare în situația în care nu este diagnosticată în timp util sau dacă primesc doar tratament suportiv (transfuzii, anticoagulante).

Pentru a primi un diagnostic corect oamenii trebuie să apeleze la citometrie în flux, prin testarea clonei HPN. Această tehnică de laborator folosește lasere. Ele au rolul de a analiza caracteristicile fizice și chimice ale celulelor sau particulelor pe măsură ce trec printr-un fascicul de lumină, una câte una.

Managementul acestui proces necesită o abordare multidisciplinară și monitorizare regulată. Totodată, e nevoie de acces la terapii care reduc hemoliza intravasculară, previn complicațiile și îmbunătățesc rezultatele pe termen lung.

„Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat și plin de incertitudine.

În Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, oboseala invalidantă, episoadele de hemoliză și riscul de tromboze pot transforma radical viața de zi cu zi.

Din perspectiva pacienților și familiilor, fiecare lună câștigată prin recunoaștere timpurie și orientare corectă către hematolog înseamnă mai puțină suferință și mai multă predictibilitate.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România rămâne un partener activ în informare și sprijin pentru ca vocea pacienților să fie integrată în toate deciziile care le privesc îngrijirea”, susține Dorica Dan, președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare din România.