Viața lui Alexandru, un student excepțional născut cu dizabilități severe. Cum se descurcă cu ajutorul de la stat

Un tânăr de 19 ani poartă pe umeri o povară uriașă. Născut cu tetrapareză spastică extrapiramidală, o afecțiune neurologică care îi limitează mobilitatea, dar nu și inteligența sau curajul, a ales să nu se lase învins de boală. A înfruntat bullyingul, lipsurile și durerea, transformând fiecare obstacol într-o lecție de viață. Astăzi, nu este doar un supraviețuitor, ci un exemplu de voință și speranță pentru toți cei care cred că destinul lor este limitat.

Cum reușește Alexandru să transforme lupta cu boala și prejudecățile într-o lecție de viață?

Viața unui tânăr de 19 ani, pe numele lui Murgoi Alexandru, născut cu tetrapareză spastică extrapiramidală nu a fost deloc ușoară. Însă, determinarea și sprijinul familiei l-au ajutat să înfrunte fiecare obstacol. Tânărul a povestit, pentru FANATIK, cum este să trăiești cu o afecțiune neurologică și să te lupți cu prejudecățile și greutățile zilnice.

„M-am născut cu tetrapareză spastică extrapiramidală. Îmi pot folosi picioarele să merg, dar o fac mai încet. De aceea, nu pot să scriu decât pe laptop. Am avut parte de bullying, de copii care au râs de mine, dar am reușit să trec peste cu ajutorul tatălui și al bunicii. 

Am urmat o școală într-un cadrul normal. Am fost apoi la Liceul Tehnologic, comuna Nădrag, județul Timiș. Însă, îmi părea rău zilnic când colegii ieșeau la tablă și eu nu puteam să scriu. Tot timpul trebuia să-i spun profesorul ce să scrie. M-a durut chestia asta. Am participat la activități de voluntariat. Am încercat să mă implic cât de mult ca să fiu ca toți ceilalți”, a mărturisit emoționat, pentru FANATIK, Murgoi Alexandru.

Digi24.ro

Efectele „catastrofale” ale modelului economic al Chinei: Cum facilitează politicile lui Xi prăbușirea industriilor din restul lumii

Cum gestionează familia tânărului cheltuielile enorme pentru tratamente și recuperare?

Chiar dacă nu își amintește exact câți bani se duc pentru îngrijirea sa, recunoaște că recuperarea este costisitoare. Motiv pentru care beneficiază de terapie doar de două ori pe an. El explică faptul că, după vârsta de 18 ani, accesul la terapii gratuite devine aproape imposibil, ceea ce face ca efortul părinților să fie și mai impresionant.

Digisport.ro

Și-a "bătut joc" de fata președintelui, chiar sub ochii lui: "O infamie / Să îți fie rușine!"

Cu indemnizația de handicap și ajutorul primit de tată se descurcă cu cheltuielile lună de lună. Plus că, mama s-a sacrificat și a plecat la muncă în Germania pentru un venit extra. Însă, în inima lui simte că cele mai importante lucruri nu sunt banii sau lucrurile materiale, ci grija și iubirea care îl înconjoară. În ciuda dificultăților, tânărul continuă să lupte pentru independență și să își construiască un viitor, susținut necondiționat de familie.

„Nu mă plâng de bani, am un trai normal. Mama lucrează în Germania pentru binele meu. Nu pot să spun că am probleme financiare. Chiar deloc. Că se ocupă ai mei de tot. N-aș ști să vă spun oricum câți bani se duc pentru îngrijirea mea.

Pot spune doar că recuperarea este scumpă și fac doar de două ori pe an. Acces la terapii gratuite după 18 ani este mai greu de obținut. Primesc indemnizația de handicap și, cu ce ia tata pentru îngrijirea mea, avem 2.500 de lei pe lună”, a mai dezvăluit tânărul de 19 ani.

Cât primește o persoană cu handicap grav: indemnizații și beneficii

Persoanele adulte cu handicap grav beneficiază de drepturi financiare menite să le sprijine în viața de zi cu zi. Conform Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități, acestea primesc o indemnizație lunară de 528 de lei. La această sumă se adaugă un buget complementar lunar de 198 de lei.

În plus, persoanele cu handicap grav pot primi o indemnizație de însoțitor de 2.363 de lei sau pot beneficia de angajarea unui asistent personal, în cazul celor încadrate cu deficiență „grav – cu asistent personal”.

Cum a reușit Alexandru, în ciuda dizabilității, să ia 9,21 la Bac și să intre la facultate cu media 10?

Rezultatele lui Alexandru sunt o dovadă vie că nimic nu este imposibil atunci când ai determinare și sprijin. Deși afecțiunea îl împiedică să scrie de mână, tânărul a găsit soluții pentru a merge mai departe și a-și demonstra inteligența și perseverența. Învățatul prin dictare, meditațiile și voința de fier l-au ajutat să obțină rezultate remarcabile.

„În cadrul examenului de bac am dictat. În ciuda acestor dificultăți, am reușit să obțin media 9,21 la examenul de Bacalaureat. Am făcut meditații. Ascultam ce preda profesorul și așa memoram. La admiterea la facultate am intrat cu media 10. Vreau să devin profesor universitar, mai exact pe asistență socială și sociologie.

Sper să mă dezvolt mult mai mult pe toate domeniile în următorii ani. Nu cred că voi întâmpina probleme cu colegii noi pentru că oamenii sunt mult mai deschiși. De asemenea, am publicat o carte de poezii, ceea ce pentru mine reprezintă un vis împlinit”, a mai punctat Alexandru, pentru FANATIK.

Ce este tetrapareza spastică extrapiramidală?

Tetrapareza spastică extrapiramidală este o afecțiune neurologică serioasă, definită printr-o combinație de simptome ce afectează mobilitatea și coordonarea întregului corp. Termenul poate părea complicat, însă fiecare componentă are o semnificație clară.

Tetrapareza desemnează slăbiciunea musculară prezentă la nivelul tuturor celor patru membre, brațe și picioare. Spre deosebire de paralizie, unde există o pierdere totală a mișcării, pareza implică o reducere a forței și a controlului motor, ceea ce limitează, dar nu anulează complet capacitatea de mișcare.

Spasticitatea descrie rigiditatea musculară accentuată și reflexele exagerate. Mușchii se contractă necontrolat și se opun mișcării, ceea ce face ca gesturile simple, precum mersul sau scrisul, să fie îngreunate și obositoare.

Componenta extrapiramidală face referire la acea parte a sistemului nervos central responsabilă de mișcările automate și de menținerea tonusului muscular.

Care sunt cauzele acestei afecțiuni neuronale?

FANATIK a contactat un medic primar neurolog, Oana Bișoc, de la Spitalul Clinic de Urgență Prof. Dr. N. Oblu Iași, care explică complexitatea și diversitatea tulburărilor motorii ce pot apărea încă din viața intrauterină sau la naștere. Specialista subliniază că aceste afecțiuni se manifestă diferit de la un copil la altul, în funcție de gradul de afectare a creierului.

„Tetraparezele, hemiparezele sau monoparezele. Sunt diverse forme care apar ca urmare a unor modificări sau ca unor fenomene care apar în viața intrauterină sau la naștere. De exemplu, naștere laborioasă cu circulară de cordon, cu hipoxie. Creierul nu primește suficient sânge o perioadă de timp când copilul este în procesul de naștere. În funcție de cât este de impactat de una dintre aceste variante, vor fi și manifestările lui din punct de vedere clinic.

Poate fi tetrapareză cu afectare severă a mișcărilor la mâini și la picioare, poate fi tetrapareză discretă. Poate fi parapareză, în care pacientul respectiv merge puțin mai spastic, dar are o viață normală. Unele se însoțesc cu afectarea zonei care se ocupă de cogniție, inteligență, unele nu și sunt doar problematice la deplasarea și mișcările mâinilor”, a menționat medicul neurolog Oana Bișoc, de la Spitalul Clinic de Urgență Prof. Dr. N. Oblu Iași, pentru FANATIK.

Alte cauze ale tetraparezei spastice extrapiramidale?

Tetrapareza spastică extrapiramidală nu apare întâmplător, ci este consecința unor leziuni sau tulburări care afectează sistemul nervos central, în special regiunile responsabile de controlul mișcărilor voluntare și involuntare. Practic, orice agresiune asupra creierului sau măduvei spinării poate declanșa această afecțiune, iar cauzele sunt variate.

Una dintre cele mai frecvente situații este reprezentată de leziunile cerebrale congenitale, întâlnite adesea în cazul paraliziei cerebrale. De asemenea, accidentele sau traumatismele care produc leziuni la nivelul creierului ori al măduvei spinării pot deteriora căile extrapiramidale, ducând la apariția spasticității și a problemelor de coordonare.

O altă categorie importantă o reprezintă bolile neurodegenerative sau genetice, afecțiuni rare, dar cu impact major, precum coreea sau distoniile congenitale, care afectează direct funcționarea sistemului extrapiramidal.

Nu în ultimul rând, infecțiile și inflamațiile neurologice, cum ar fi encefalita sau meningita, pot lăsa sechele grave asupra zonelor implicate în controlul motor, generând tulburări persistente de mobilitate.

Care sunt simptomele?

Efecțiunea se manifestă printr-o serie de simptome complexe, care afectează în mod direct mobilitatea și capacitatea persoanei de a desfășura activități cotidiene. Primul semn distinctiv este rigiditatea musculară. Mușchii devin încordați, se opun mișcării și, adesea, reflexele sunt mult mai puternice decât în mod normal, ceea ce face mersul sau alte mișcări să pară rigide și forțate.

Un alt simptom esențial este slăbiciunea generalizată, care afectează toate cele patru membre, atât brațele, cât și picioarele. Aceasta îngreunează controlul mișcărilor voluntare, transformând acțiuni aparent simple, cum ar fi ridicarea unui obiect sau scrisul, în adevărate provocări.

Astfel, tabloul clinic al tetraparezei spastice extrapiramidale nu se rezumă doar la pierderea mobilității, ci implică un impact major asupra calității vieții, fiecare gest devenind o luptă constantă pentru independență.

În ce fel se schimbă viața bolnavilor de zi cu zi?

Medicul neurolog Oana Bișoc relatează și de ce terapia și recuperarea sunt esențiale pentru copiii cu tulburări motorii. Ea evidențiază că problema nu constă în degradarea creierului în timp, ci în modul în care corpul răspunde la dificultățile de mobilitate și necesitatea de a menține dezvoltarea musculară prin mișcare constantă.

„Bolile nu au o evolutivitate, în sensul în care creierul nu se strică în plus de-a lungul timpului. A avut de suferit fie la formare, fie la naștere. Deci, nu la creier va fi problema în timp, ci la corp. Dacă acesta are o dificultate de mobilizare și nu se dezvoltă ca la ceilalți oameni, nu se dezvoltă la fel de bine. De aceea are nevoie de terapii, de kinetoterapie pentru a menține ceea ce alții au prin mișcarea obișnuită.

Cumva, cu terapiile de recuperare încerci să prinzi măcar o parte din mișcarea pe care altcineva o face în mod normal, astfel încât să obții măcar o parte din dezvoltarea sistemului muscular pe care altcineva o are în mod normal prin mișcările obișnuite.

Din păcate, dacă mișcarea nu este continuă, se atrofiază mușchii și riscă să ajungă și la situația în care să fie imobilizat. Dar nu pentru că boala avansează, ci pentru că nu se dezvoltă musculatura”, a mai punctat medicul specialist, pentru FANATIK.