Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei. Tratamentul acestei boli rare, nedecontat de statul român: „Dizabilitatea noastră e teribilă”

Din 2018, ziua de 20 octombrie este una dedicată conștientizării mastocitozei, o boală cu care se confruntă zeci de mii de oameni la nivel mondial.

Tratamentul Mastocitozei nu este decontat în România. 184 de cetățeni suferă de boală: ”Dizabilitatea noastră este invizibilă, dar teribilă”

Mastocitoza este o boala foarte rară. În lume, există circa 50.000 de oameni cu această afecțiune.

În țara noastră, conform datelor oferite de Asociația Suport Mastocitoza România, există 184 de oameni care suferă de boală.

Viața fiecărei persoane depinde de cromoglicat, un medicament off label, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețeta magistrala.

De peste 14 ani, statul român refuză să deconteze acest medicament.  ”Ne este greu, dizabilitatea noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea”, precizează, într-un comunicat, Nicoleta Nidelea, președinta Asociația Suport Mastocitoza România.

Digi24.ro

De ce i-a lăsat Freddie Mercury zeci de milioane fostei logodnice, Mary Austin: „Dacă vă puneți mintea la contribuție, veți înțelege”

”Mulți dintre noi, adulți sau copii, avem colegi al căror scop în viata este sa vadă cât de mult rezistam bullyingului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie.

Digisport.ro

O femeie a oprit o mașină în stradă și ce a urmat face înconjurul lumii! Spaniolii exclamă: ”Avem clipul anului”

Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul ca nu avem acces la tratamentul off label.

Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru că întotdeauna m-au susținut, au respectat doar ceea ce Asociația Suport Mastocitoza România a precizat că trebuie făcut și în pandemie și în afara ei”, a adăugat președinta Asociației.

În ultimii ani, Asociația Suport Mastocitoza România și-a axat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România.

Mastocitoza, o boală foarte rară care poate determina șocuri anafilactice la absolut orice

Mastocitoza este recunoscută ca o boală oncologică hematologică foarte rară. În paralel cu simptomele oricărei boli oncologice, aceasta are particularitatea de a determina șocuri anafilactice la absolut orice.

O criză de dureri oncologice este însoțită de soc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic.

Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. În cele mai multe cazuri, pe pielea bolnavilor de mastocitoză apar pete și răni.

Mai multe informații despre mastocitoză se pot găsi pe site ul ASMR www.mastocitoza.ro , https://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.