În urmă cu șase ani, o femeie și-a găsit fiica adolescentă țipând de durere, fără să înțeleagă ce se petrece. După lungi investigații, a primit o veste cumplită, tânăra, acum în vârstă de 23 ani, suferă de „boala sinuciderii”, o afecțiune rară și imposibil de vindecat.
În luna septembrie a anului 2017, Amelia Martin s-a transformat dintr-o adolescentă care ducea o viață cât se poate de normală într-una diagnosticată cu boală rară, despre care se cunosc foarte puțin lucruri și pentru care încă nu a fost găsit un tratament.
Afecțiunea, denumită sindromul complex de durere regională, este cunoscută drept „boala sinuciderii”, care se manifestă prin dureri acute. În locurile afectate, tegumentul devine atât de sensibil încât și o simplă atingere poate fi insuportabilă.
Pentru Amelia Martin, totul a început în momentul în care a simțit furnicături, arsuri și înțepături la nivelul pielii. De asemenea, avea două vânătăi în zona inghinală- pe care le-a pus pe seama unor lovituri.
La un moment dat, a acuzat arsuri în zona degetelor de la picioare și durerile erau atât de mari încât nu a lăsat-o pe mama sa să o atingă. Femeia, pe numele său Natalie, a dus-o de urgență la doctor. Atunci, medicii au considerat că este vorba de o infecție.
Până dimineața, însă, „boala sinuciderii” a avansat, iar tânără nu-și mai putea mișca mâinile, picioarele și nici nu mai avea gust. Pentru ea au urmat cinci săptămâni în care a fost internată în spital, iar cadrele medicale încercau să descopere motivul pentru care pare „arsă de vie”.
Astfel că, într-un final, a fost diagnosticată cu neuropatie, a afecțiune neurologică, și cu o alergie care face ca pielea să se descuameze de fiecare dată când atinge apa. În prezent, Amelia se confruntă cu spasme musculare, membrele îi sunt slăbite și nu mai poate merge decât în coate și genunchi.
În Marea Britanie nu există tratamente care să o ajute și singura soluție este să ajungă în Arkansas, SUA. Însă numai pentru prima parte a tratamentului este nevoie de 12.845 de lire sterline. Acesta nu o va vindeca în totalitate, dar va reduce nivelul de durere.
Pentru a face rost de bani pentru a trata „boala sinuciderii”, Natalie a pornit o strângere de fonduri pe platforma GoFundMe. „Înainte de a fi diagnosticată, era fruntașă la școală. Începuse să ia lecții de condus. Toate acestea au dispărut și nimeni nu ne poate spune de ce.
Clinica Spero este singura clinică din lume care oferă un tratament, dar nu garantează vindecarea. El poate reduce nivelul de durere până la 2 sau 3. În prezent, Amelia are zilnic niveluri de durere de opt sau nouă.
„Este ceva ce nu-ți imaginezi niciodată. Îți trăiești viața atât de liniștit, apoi se întâmplă așa ceva și te gândești cum, de ce? Aceasta este singura noastră speranță”, a afirmat mama tinerei diagnosticată cu „boala sinuciderii”, citată de adevărul.ro.