Life

Povestea băiatului cu ”piele de fluture”. Afecțiunea rară care i-a uimit până și pe medici

17.06.2020 | 18:03
Povestea baiatului cu piele de fluture Afectiunea rara care ia uimit pana si pe medici
A trăit 17 ani cu o boală extrem de rară care i-a făcut „pielea de fluture”. Sursa foto: realitatea.net.
ADVERTISEMENT

Jonathan Pitre a suferit mulți ani din cauza unei afecțiuni care i-a făcut ”pielea de fluture”. Băiatul a trăit timp de 17 ani cu boala rară, devenind extrem de sensibil chiar și la cea mai mică atingere.

Jonathan, băiatul cu piele de fluture

Epidermoliza buloasă, boala care l-a afectat din primele clipe de viață, l-a secerat în cele din urmă în urmă cu doi ani, iar povestea tânărului emoționează și astăzi.

ADVERTISEMENT

La minima atingere, pielea lui se umplea de răni și începea să sângereze, de aici și comparația cu aripile de fluture extrem de sensibile.

Jonathan, decedat în aprilie 2018, avea un mare vis, un vis pe care nu l-a văzut împlinit cu ochii niciodată. Și-a dorit să joace hochei, însă la o banală atingere a genunchiului de orice obiect, pielea i se rupea.

ADVERTISEMENT

Tânărul s-a stins din viață la 17 ani

Pacienții diagnosticați cu această boală, chiar dacă sunt puțini, au nevoie de sprijin, căci afecțiunea lor este atât de greu de înțeles de către cei din jur. Tocmai de aceea, tânărul care și-a găsit sfârșitul pe patul unui spital din Minnesota, SUA, a devenit imaginea acestei boli.

Mama lui Jonathan, Tina, a avut grijă de el ca de ochii din cap, până în ultima clipă.

„Deşi se umplea imediat de băşici şi sângera, îi plăcea la nebunie! Îl vedeam cum se umple de viaţă! Şi nicio clipă nu s-a plâns!”, povestea femeia, potrivit realitatea.net.

ADVERTISEMENT

Medicii nu au dat multe șanse de supraviețuire și a fost un real miracol că băiatul a reușit să ducă această boală pe picioare timp de 17 ani.

„Când am început să conştientizez boala, mi-am dat seama că trebuie să fac ceva, că trebuia să-i ajut cumva pe cei care treceau prin aceeaşi suferinţă. Nu sunt singur, mai sunt şi alţii ca mine şi cu toţii avem nevoie de ajutor. Până să-mi dau seama de asta, simţeam că nu am niciun scop în viaţă. Eram atât de neînsemnat… Acum mi-am dat seama că m-am născut şi că mi-a fost dat să trăiesc asta pentru a-i ajuta şi pe ceilalţi”, spunea băiatul cu pielea de fluture.

ADVERTISEMENT

Boala este caracterizată prin erupții veziculare (bășici) la simpla atingere a pielii de orice obiect, inclusiv, în unele cazuri extreme, la contactul luminii Soarelui. Veziculele pot apărea și pe organele interne (esofag, tractul respirator sau stomac).

ADVERTISEMENT