Boala fără nume care a ucis trei copii. Ce i-au transmis medicii mamei: ”Totul e în mintea ta”

Helene Cederroth este mama nefericită care și-a pierdut cei trei copii, evident bolnavi, însă fără un diagnostic. O situație în care se află aproximativ 350 de milioane de oameni. Femeia își aduce aminte cum medicii îi transmiteau de fiecare dată ”totul e în mintea sa”, astfel că puțin a lipsit ca femeia să o ia razna după toată această tragedie.

Boala fără nume care a ucis trei copii

Primul său copil s-a născut în 1983. ”Arăta ca un copil perfect, cu obraji roșii. Toți cei de la spital au crezut că este perfect sănătos”, își aduce aminte Helene. Între timp Wilhelm, așa cum a fost botezat micuțul, a început să aibă probleme cronice la stomac și epilepsie. La vârsta de 3 ani a dezvoltat o inflamație a căilor respiratorii, însă nu avea astm.

Pentru că niciun medic nu putea să-i spună ce are copilul său, Helene nu s-a lăsat niciodată și a încercat să afle ce boală a avut copilul său. Fără succes, însă. Potrivit specialiștilor, aproximativ 350 de milioane de oameni la nivel mondial suferă de o afecțiune ”nediagnosticată sau rară”, iar copiii sub 5 ani reprezintă 50% din cazuri.

Doar în Marea Britanie se nasc anual 6.000 de copii cu ”sindrom fără nume” (Swan). Asistenta Anna Jewitt știe cel mai bine cum părinții se pot simți pierduți atunci când au un copil bolnav, iar medicii nu au nicio explicație. ”Este adesea cel mai rău cuvânt pentru un părinte cu un copil cu o afecțiune nediagnosticată”, spune Jewitt.

Digi24.ro

O fetiță de 4 ani a murit după ce ar fi mâncat macrou congelat. Bunica a făcut infarct când a auzit și a murit și ea

Părinții sunt disperați în cele mai multe din astfel de situații, mai ales că nimeni nu le oferă o explicație clară. ”Dacă iei 100 de părinți care vin cu plângeri, cei mai mulți dintre ei au nevoie de asigurarea că nu se întâmplă nimic”, explică William Gahl, investigator principal la Institutul Național al Genomului Uman din Bethesda, Maryland.

Revenind la Wilhelm, un astfel de caz, părinții nu au fost mulțumiți cu explicația oficială a medicilor, că băiatul lor are epilepsie. ”Wilhelm era grozav la școală, avea mulți prieteni. Era un băiat bun. Profesorii de la școală au spus că va fi secretarul general al Națiunilor Unite. Era ca un băiat normal”, își amintește Helene, mama băiatului.

Într-o zi, când Wilhelm avea 5 ani, copilul a plecat să culeagă zmeură. S-a întors cu o tuse intensă, iar ochii erau injectați cu sânge. Au trecut și peste acest episod, iar la vârsta de 8 ani Wilhelm avea deja alți doi frați. Din păcate, ce nu știau părinții, 80% din afecțiunile rare sau nediagnosticate sunt genetice, astfel că și cei doi frați ai lui Wilhelm au fost condamnați.

”O parte a problemei este că medicii vor să-i asigure pe părinți că pot avea un al doilea copil. Când nu știu care este cauza genetică, nu pot estima rata procentuală de recurență”, explică un medic. În scurt timp, Helene și-a dat seama că și al doilea său copil avea epilepsie, imediat după naștere. ”Soțul meu nu a trecut încă peste asta. Într-un fel ți-e frică să mergi la spital”, rememorează Helene, conform BBC.

Digisport.ro

Angajata lui Gigi Becali de la FCSB nu s-a mai ferit și a spus totul: ”Era o povară”. Acum vede lucrurile diferit

La scurt timp și al treilea copil, o fată de această dată, a dezvoltat simptome similare fraților săi. Răspunsul medicilor a fost sec: ”loteria crudă a naturii”. Timpul a trecut, iar mezinul Wilhelm a făcut 12 ani, timp în care familia avea deja 4 copii, dintre care trei cu probleme similare, printre care crize epileptice. Pentru ca situația să fie și mai tragică, Wilhelm a uitat să meargă pe bicicletă și a fost diagnosticat cu demență juvenilă.

Wilhelm s-a stins din viață în 1999, la vârsta de 16 ani. Sora sa a Emma a murit după doar un an, iar Hugo, fratele mijlociu, după alți doi ani. Știința nu a explicat niciodată ce au avut acești trei copii, nici măcar după ce au fost supuși secvențierii ADN-ului. Cei trei copii au murit din cauze necunoscute, boli fantomă lipsite de un diagnostic, care depășesc capacitățile medicinei și științei de a identifica problema reală.