News

Motivul trist pentru care o familie călătorește în jurul lumii. “Până la mijlocul vieții vor fi complet orbi”

O familie din Canada face un turneu în jurul lumii înainte ca trei dintre cei patru copii ai lor să-și piardă vederea
13.09.2022 | 10:13
Motivul trist pentru care o familie calatoreste in jurul lumii Pana la mijlocul vietii vor fi complet orbi
Trei dintre cei patru copii ai cuplului suferă de o afecțiune genetică Foto: Edith Lemay via CNN
ADVERTISEMENT

Fiica lor Mia avea doar trei ani când cuplul canadian Edith Lemay și Sebastien Pelletier au observat pentru prima dată că avea probleme de vedere.

Motivul trist pentru care o familie călătorește în jurul lumii

La câțiva ani după ce au dus-o pentru prima dată la un specialist, Mia, cea mai mare dintre cei patru copii ai lor, a fost diagnosticată cu retinită pigmentară, o afecțiune genetică rară care provoacă pierderea sau scăderea vederii în timp.

ADVERTISEMENT

Până în acest moment, Lemay și Pelletier, care sunt căsătoriți de 12 ani, au observat că doi dintre fiii lor, Colin, acum în vârstă de șapte ani, și Laurent, care are cinci ani, se confruntă cu aceleași simptome.

Temerile lor s-au confirmat când în 2019 băieții au fost diagnosticați cu aceeași tulburare genetică. Celălalt fiu al lor, Leo, în vârstă de nouă ani, nu suferă de această afecțiune.

ADVERTISEMENT

„Nu poți face nimic cu adevărat”, spune Lemay pentru CNN, explicând că în prezent nu există nici un tratament sau un tratament eficient care să încetinească progresia retinitei pigmentare. „Nu știm cât de repede va merge, dar ne așteptăm să fie complet orbi până la mijlocul vieții.”

Amintiri vizuale

Odată ce s-a împăcat cu ideea, cuplul și-a concentrat atenția pe a-și ajuta copiii să-și dezvolte abilitățile de care ar avea nevoie pentru a-și naviga în viață.

ADVERTISEMENT

Când specialistul Miei le-a sugerat să o încarce cu „amintiri vizuale”, Lemay și-a dat seama că există un mod cu adevărat incredibil prin care ar putea face exact asta pentru ea și restul copiilor.

Ea și soțul ei au început curând să-și facă planuri pentru a petrece un an călătorind în jurul globului cu copiii lor.

ADVERTISEMENT

Și-au început călătoria, întârziată cu doi ani din cauza pandemiei, în Namibia, unde s-au apropiat de elefanți, zebre și girafe, înainte de a se îndrepta spre Zambia și mai departe în Tanzania, apoi zburând în Turcia, unde au petrecut o lună.

ADVERTISEMENT

Familia a plecat apoi în Mongolia, înainte de a se ajunge în Indonezia.

Speră că știința va găsi o soluție

„Ne concentrăm pe obiective turistice”, explică Pelletier. „Ne concentrăm foarte mult și pe faună și floră. Am văzut animale incredibile în Africa, dar și în Turcia și în alte părți. Așa că încercăm cu adevărat să îi facem să vadă lucruri pe care nu le-ar fi văzut acasă și să aibă cele mai incredibile experiențe.”

Pe lângă faptul că sunt martori la priveliști frumoase, în timp ce vederea lor este încă relativ puternică, cuplul speră că excursia îi va ajuta pe copii să dezvolte abilități puternice de adaptare.

Potrivit National Eye Institute, parte a US National Institutes of Health, o agenție a Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din SUA, simptomele retinitei pigmentare debutează de obicei în copilărie, iar majoritatea oamenilor își pierd în cele din urmă cea mai mare parte a vederii.

Pelletier subliniază că ei rămân cu speranța că Mia, Colin și Laurent nu vor orbi niciodată. Dar, deocamdată, fac tot ce le stă în putere pentru a se asigura că se pot descurca cu orice le-ar putea rezerva viitorul.

„Sperăm că știința va găsi o soluție”, spune Pelletier. „Dar știm că s-ar putea întâmpla, așa că vrem să ne asigurăm că sunt echipați pentru a face față acestor provocări.”