Un român din 19 suferă de o boală rară. Cum vrea Alexandru Rafila să gestioneze această situație

Așadar, aproximativ 1 milion de pacienți care au nevoie de îngrijiri și medicamente scumpe. Alexandru Rafila se plânge, totuși, că cifrele nu sunt centralizate cum ar trebui, astfel că există riscul ca mulți dintre acești oameni să nu primească tratamentul de care ar avea nevoie, ”alocarea resurselor terapeutice fiind mult viciată”.

Un român din 19 suferă de o boală rară, o statistică dură

Astfel, ministrul solicită înființarea unui registru național al pacienților cu astfel de afecțiuni. Dacă ar exista un astfel de registru autoritățile din România ar putea să mărească bugetele alocate tratamentelor și screeningului, atât de necesare în aceste cazuri ieșite din comun.

”Este o estimare legată de un milion de pacienţi din România care au o boală rară, ceea ce face ca acest tip de patologie să fie una dintre cele mai frecvente, nu cea mai rară, până la urmă, dacă cumulăm cele câteva mii de boli rare care vedeţi că sunt identificate în plus, an de an, şi care reprezintă o provocare, pentru că resursele terapeutice, de multe ori, sunt limitate.

Eu cred că, în acest an, putem să facem trei lucruri care cred că sunt posibil de realizat: să avem un centru de coordonare a activităţii, pentru că este o problemă multidisciplinară, nu este o problemă care ţine de o singură specialitate medicală, pe de o parte.

Digi24.ro

Cum va arăta M5, superiahtul miliardarilor care se transformă în submarin. Va avea un heliport, un balon cu aer cald și un cinematograf

Pe de altă parte extinderea screeningului la naştere pentru câteva patologii, care trebuie, însă, să nu le decidem noi, la Minister. Trebuie să existe un punct de vedere profesional care să recomande detecţia precoce a celor care pot să fie detectate precoce şi pot să beneficieze, eventual şi de resurse terapeutice”, a declarat Alexandru Rafila, într-un discurs ținut în cadrul unei conferințe cu ocazia Zilei Bolilor Rare.

Un registru național al bolilor rare ar trebui să ajute mult la tratarea pacienților

Potrivit lui Alexandru Rafila, în funcție de statisticile oficiale autoritățile ar putea să gestioneze mult mai ușor bugetele destinate tratamentelor speciale. Este ușor de înțeles că acești oameni au nevoie de foarte mulți bani pentru a se trata, acolo unde se poate.

”Şi ceea ce cred că este, nu ştiu dacă e cel mai important, dar continui să susţin acest lucru, este să avem un registru naţional, nu o să poată să existe, probabil un registru pentru cele 5.000 sau 8.000, că mai nou a crescut numărul entităţilor etiologice care sunt înscrise în categoria bolilor rare.

Așadar, pentru principalele patologii pentru că, din păcate, alocarea resurselor terapeutice este foarte mult viciată de inconsistenţa cifrelor pe care le avem la dispoziţie şi probabil că ştiţi că atunci când există o recomandare pentru introducerea unui medicament inovativ sau unei medicaţii biologice în lista de medicamente gratuite, totdeauna suntem întrebaţi care credem că este impactul”, a completat Alexandru Rafila.

Digisport.ro

”Cea mai proastă din istorie. E șocantă”. O româncă a fost ”pusă la zid” pentru ce a făcut la Londra

În lipsa unui registru, Alexandru Rafila a mărturisit că mereu se discută despre un număr mult mai mic de pacienți, 50 de exemplu, după care medicii ”se trezesc” că ar exista 300 de astfel de pacienți, pentru care nu mai există bani în buget. Printre altele, Alexandru Rafila a lăsat să se înțeleagă că până la finele acestui an va fi finalizat registrul bolnavilor de cancer, o altă boală care face ravagii în rândurile oamenilor.